Родители на деца с епилепсия съдят Министерство на здравеопазването за дискриминация по възраст

В лилаво осветяват НДК и знакови сгради в страната на Световния ден за борба с епилепсията – 12 февруари

Световния ден за борба с епилепсията, който се отбелязва в цял свят всеки втори понеделник на февруари, бе отбелязан и в България на 12 февруари. Символично в лилаво бяха осветени знакови публични сгради в различни градове на България – НДК в София, Пантеонът на възрожденците в Русе, мостът в Бургас, домовете на културата в Пловдив и Кърджали, Камерната опера в Благоевград. Под мотото „Лилави светлини за по-голяма видимост“ в 18:30 ч. на площад България пред НДК в София се събраха членове на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия с председател Веска Събева, представители на институциите и приятели, за да посрещнат осветяването на сградата в лилаво.

Тази година Световният ден за борба с епилепсията е под мотото „Заедно за подкрепа и осведоменост“. Ето защо Асоциацията на родителите на деца с епилепсия направи ден на отворени врати в Дневния център за деца и лица с увреждания „Безброй чудеса“ на бул. Сливница 212Е.

За нерешените проблеми на хората с епилепсия в България разказаха на специална пресконференция председателят на АРДЕ Веска Събева, евродепутатът и посланик на хората с епилепсия в Европейския парламент Цветелина Пенкова и детският невролог проф. д-р Иван Литвиненко.

„Подготвили сме писмо до Здравната комисия на Народното събрание, в което ще внесем предложения за поправки в чл. 266 на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, засягащ възможностите за лечение с медикаменти, които отсъстват от българския позитивен реимбурсен списък, но имат разрешение за употреба в европейското икономическо пространство. Настояваме Здравната каса да ги заплаща и за хора над 18-годишна възраст. Според нас незаплащането им от Касата е дискриминация по възраст. Ето защо на 13 февруари ще внесем в Софийски градски съд иск към Министерство на здравеопазването за дискриминация по възраст на пациентите с тежки епилепсии. Ще съдим МЗ, а не Здравната каса, тъй като Министерството определя здравните политики в страната“, заяви г-жа Веска Събева.

Стана ясно още, че на българския аптечен пазар липсват 12 лекарства за епилепсия, включително и за първа помощ. Ето защо пациентите си ги купуват от чужбина. Проблем е обаче, че българските рецепти не важат в съответните страни и хората са принудени да ползват местната здравна система, за да може честен лекар да издаде рецепта. По този повод от АРДЕ написаха писмо до европейския комисар по здравеопазване г-жа Кириакиду, в което предлагат да се създаде типова бланка на рецепта, която да важи във всички страни на Европейския съюз.

Евродепутатът Цветелина Пенкова обясни, че пандемията от Ковид направи прецедент да започнат да се водя общоевропейски политики и в областта на здравеопазването. „Надявам се, че наред с политиките за превенция на сърдечносъдовите заболявания ще помогнем и за решаването на проблемите на хората с епилепсия, тъй като посланици на хората с епилепсия в ЕП сме 35 евродепутати. Ние все още сме длъжници на хората с епилепсия и трябва да направим много повече, за да ги интегрираме в обществото и да намерят място на пазара на труда“, заяви г-жа Пенкова и обеща да връчи писмото на АРДЕ до г-жа Кириакиду.

Детският невролог проф. д-р Иван Литвиненко обясни, че епилепсията се среща три пъти по-често в детската възраст и че стартът й в над 60% от случаите е под 16-годишна възраст. „Повечето тежки епилептични синдроми или епилептични енцефалопатии настъпват в ранната детска възраст и те най-много ни притесняват. За радост само за тях в последните години имаме нови лекарства, чрез които дори да не постигнем пълно копиране на пристъпите, имаме значима редукция на пристъпите и намалява броят на лекарствата, които приема дневно един пациент, намаляват и страничните ефекти. Това дава едно сравнително добро качество на живот на тези деца. Имаме обаче проблем с достъпа до по-евтини медикаменти. От години се борим за осигуряване на ректален диазепам, който е незаменим при фебрилни гърчове“, обърна внимание проф. Литвиненко.

Виртуалната изложба „Обичам живота“ с творби на деца и младежи с епилепсия бе представена на страницата на Асоциация на родители на деца с епилепсия във фейсбук.